Dan zit je samen in de auto onderweg naar Leuven. Dan duurt anderhalf uur rijden opeens heel erg lang. Al anderhalve dag in spanning en er gaat van alles door je hoofd. Je bent op het ergste voorbereid en je weet niet wat er gaat gebeuren. Gelukkig werden we in UZ goed opgevangen door baliemedewerkers en naar de juiste afdeling begeleid. We moesten naar het verloskwartier, omdat de Prof. daar aan het werk was. Daar hebben we gelukkig niet lang moeten wachten, een assistent Dr. is begonnen met het echo-onderzoek. Elk orgaantje, lichaamsdeel werd bekeken of gemeten. Wat later kwam de Prof. dan de Doppler-metingen doen en het vruchtwater bekijken. Ze kon ons gelukkig wat gerust stellen, ze kon bijna 3 cm vruchtwater meten. Dit had ze de afgelopen weken ook steeds gehad, dus dat was goed nieuws.

We zijn in Leuven wel wat meer te weten gekomen over onze situatie. Namelijk dat de placenta heel oneerlijk verdeeld is tussen de 2. De grootste heeft meer dan driekwart van de placenta en de kleinste dus maar een klein deel. Dit verklaart dus onder andere het groeiverschil samen met het intermittent block. Ook kunnen ze ons vertellen dat er onderling in de placenta grote verbindingen zitten tussen het deel van de grote baby en het deel van de kleine baby. Dit is waardoor de kleinste baby eigenlijk kan leven en genoeg voeding krijgt.

Ook vertelde ze ook wat de occlusie van de navelstreng inhoudt. Ze sluiten dan de navelstreng van de kleinste baby af om de grootste baby meer overlevingskansen te geven, zo’n 70% kans om een ”normale” zwangerschap tot 36 weken te kunnen volbrengen met minder kans op complicaties bij de geboorte. En ze schat de kans in op 80% dat we 32 weken halen met 2 baby’s. Wel heb je dan meer kans op complicaties na de geboorte, dat is toch iets waar je rekening mee moet houden. Ze zei ook dat we al een beetje blij mochten zijn dat we zover gekomen waren, de meeste mensen zijn hun kindjes in deze situatie al voor 24 weken kwijt.

Ze vertelden ons ook dat er een nieuwe studie komt naar onder andere dit type tweelingen. En ze hebben ons gevraagd of we hieraan mee willen werken. Het enige wat we hiervoor moeten doen is onze placenta na de geboorte op laten sturen naar Leuven. Dan kunnen ze gaan onderzoeken welk deel van de placenta voor welke baby is geweest en welke verbindingen er in de placenta aanwezig zijn. In 2020 zullen de resultaten van de totale studie waarschijnlijk pas bekend zijn.

Tags: monochoriale diamniotische tweeling

Vandaag onze 12e echo gehad, door vakanties is het nu een maand geleden dat onze vaste Dr. in Gent de meisjes gezien heeft. Dus we waren erg benieuwd wat ze er van vond, of ze goed gegroeid waren etc.. Ze zijn nu ook 24 weken oud, op de grens van levensvatbaarheid. Tijdens de echo heeft de Dr. gezien dat het kleinste meisjes bijna geen vruchtwater meer heeft. Te weinig vruchtwater kan er op duiden dat de baby niet voldoende voeding binnen krijgt. Dit kan grote gevolgen hebben. Voorheen was het vruchtwater bij beide meisjes steeds goed, zo zie je maar dat het erg onvoorspelbaar is. De Dr. wilde ons graag doorverwijzen naar het UZ in Leuven om daar een Prof. nog eens te laten kijken. Als ze contact gehad hebben, ging ze ons terug bellen.

De volgende dag werden we om 10.00 uur opgebeld door de Dr. uit Gent. We krijgen te horen dat we onmiddellijk terecht kunnen in het UZ Leuven. De Dr. zei dat we rekening moeten houden met het eventueel opgeven van de kleinste baby, om de overlevingskans van de grote baby te vergroten. Alle risico’s die ons al eerder verteld waren blijven vanachter in je hoofd zitten tijdens de zwangerschap. Alleen nu komt het opeens wel heel erg dichtbij dat je misschien keuzes moet gaan maken die je niemand toewenst.

Tags: monochoriale diamniotische tweeling

Vandaag weeral onze 11e echo. De meisjes zijn nu 23 weken oud. De grootste weegt nu 660 gram en de kleinste 460 gram. De doppler metingen zijn stabiel en de groei netjes volgens de curve. Nog een paar weekjes afwachten. Over 11 dagen moeten we weer in Gent zijn, dan zijn ze 24,5 week oud. Hopelijk horen we dan meer over de weken die komen gaan.

Tags: monochoriale diamniotische tweeling

Vandaag onze 10e echo gehad, de meisjes zijn bijna 22 weken oud. De Dopplermetingen waren weer in orde, situatie is nog steeds stabiel. Het grootste meisje weegt nu rond de 520 gram en het kleinste meisje rond de 360 gram. Het verschil wordt langzaam iets groter, maar ze blijven beide binnen de groeicurve zitten.

Het gesprek met de kinderarts was zoals verwacht. In principe raden zij aan om voor 26 weken geen behandeling te starten bij kindjes die dan geboren worden. De kans op complicaties is groot, meer dan 95%. Ook zullen er op latere leeftijd pas complicaties aan het licht komen, waar geen cijfers van bekend zijn. Dit wordt helaas nog niet goed genoeg opgevolgd. Wil je de behandeling starten als je kindje voor 26 weken geboren wordt? Daar moet je toch over nagedacht hebben voor als het moment eventueel daar komt. Ook als ze na 26 weken geboren worden blijft de kans bestaan dat ze complicaties oplopen. Er wordt op zo’n moment steeds met ouders en kinderarts besproken wat de opties zijn om samen een beslissing te nemen.

Tags: monochoriale diamniotische tweeling

Vanmorgen weer controle gehad in Terneuzen. Gelukkig met positief resultaat, weer een stabiele week achter de rug. Beide gegroeid binnen de gemiddeldes van de groeicurve. En 6 stabiele controles achter elkaar. Voor ons is het nog minimaal 5 weken, voordat de meisjes levensvatbaar zijn. Dus het aftellen begint, hoewel het elke week spannend blijft. Want de kans blijft aanwezig dat de situatie plotseling toch veranderd.

Hieronder zie je een paar foto’s van wat ze nu exact meten met de Doppler, namelijk de doorstroming van het bloed. De doorstroming meten ze in de hersens en bij de placenta. Links is de meting van het grootste meisje, een goede regelmatige flow. Rechts is de meting van het kleinste meisje, daar zie je duidelijk soms een dipje naar de 0-lijn. Dit noemt onze Dr. ook wel intermittent block. Dit dipje hoort er eigenlijk niet, maar zolang het stabiel blijft en de groei goed genoeg zijn er geen ernstige problemen. Wel is dit dus een van de redenen waarom de zwangerschap zo onvoorspelbaar is. Er is ook geen behandeling voor, om dit beter te verdelen. Moeder natuur heeft bepaald hoe dit via de placenta is verdeeld.

Tags: monochoriale diamniotische tweeling