Vandaag weer een ritje Gent, we zitten op 26,5 week. Wat we vandaag gezien hebben was weer een totale verrassing. Beide meisjes hadden nu rond de 4 cm vruchtwater. Terwijl dit bij de grootste de laatste keer bijna 10 cm was en bij de kleinste 3 cm. Dus gelukkig positief nieuws. Ook de Doppler-metingen waren goed en beide goed gegroeid. De grootste meid weegt nu rond de 1250 gram en de kleinste zit op 800 gram. Donderdag weer terug, dan zitten we bijna op 27 weken. En volgende week hebben we een rondleiding op de neonatologie-afdeling.

Tags: monochoriale diamniotische tweeling

Vandaag onze 2e controle voor deze week. Doppler-metingen waren goed en het vruchtwater zag er ook goed uit. We hebben ook nog een gesprek met een andere kinderarts gehad. We hebben de periode van 24-26 weken nu overleefd, de kans op overleving is nu al een stuk groter. Enkel de kans op complicaties is tussen de 26-28 weken nog erg hoog. En zeker met twee kindjes is het belangrijk om te weten wat je eventueel te wachten staat als ze in deze periode geboren worden. De kinderarts raad ons af om voor 27 weken een behandeling te starten als ze geboren zouden worden. Ook kan er nog steeds een occlusie gedaan worden, als de kleinste het echt niet zou redden. Dus nog steeds een heleboel stof om over na te denken. We moeten er in ieder geval voor zorgen dat we samen op 1 lijn liggen. En dat het een keuze is waar je over bijvoorbeeld 10 jaar nog mee kan leven.

Tags: monochoriale diamniotische tweeling

De Prof. uit Leuven en de Dr. in Gent hebben telefonisch contact gehad met elkaar en besloten dat we vandaag weer in Gent terug moeten komen op controle. Vandaag ziet gelukkig alles er nog goed uit op de echo. Heel vreemd wat er vorige week gebeurd is, niemand kan het verklaren. Onze meiden liggen niet veel stil, dus soms is het wat lastig om goed te meten. Misschien dat we daardoor vorige week het vruchtwater niet goed gezien hebben. Inmiddels zitten we op 25,5 week. De grootste weegt nu rond de 900 gram en de kleinste 630 gram. We spreken af om elke week twee keer langs te komen voor een echo. We hebben nog een kleine rondleiding gehad op het verloskwartier en de materniteit afdeling. Dat is wel fijn om even te weten hoe het er daar aan toe gaat. Ook hebben we gevraagd hoeveel van dit soort tweelingen ze per jaar in het UZ Gent krijgen. Dat staat nu op ongeveer 80/90, waarvan twee a drie per jaar met een groeiverschil en intermittent block zoals onze meiden. Als je dit dan te horen krijgt, denk je echt van woow dat is echt heel weinig en het is niet gek dat er weinig informatie over te vinden is. Daarom willen we graag ons blog delen en meedoen aan de studie in Leuven. Wie weet kunnen er later meer mensen mee geholpen worden.

Tags: monochoriale diamniotische tweeling

Dan zit je samen in de auto onderweg naar Leuven. Dan duurt anderhalf uur rijden opeens heel erg lang. Al anderhalve dag in spanning en er gaat van alles door je hoofd. Je bent op het ergste voorbereid en je weet niet wat er gaat gebeuren. Gelukkig werden we in UZ goed opgevangen door baliemedewerkers en naar de juiste afdeling begeleid. We moesten naar het verloskwartier, omdat de Prof. daar aan het werk was. Daar hebben we gelukkig niet lang moeten wachten, een assistent Dr. is begonnen met het echo-onderzoek. Elk orgaantje, lichaamsdeel werd bekeken of gemeten. Wat later kwam de Prof. dan de Doppler-metingen doen en het vruchtwater bekijken. Ze kon ons gelukkig wat gerust stellen, ze kon bijna 3 cm vruchtwater meten. Dit had ze de afgelopen weken ook steeds gehad, dus dat was goed nieuws.

We zijn in Leuven wel wat meer te weten gekomen over onze situatie. Namelijk dat de placenta heel oneerlijk verdeeld is tussen de 2. De grootste heeft meer dan driekwart van de placenta en de kleinste dus maar een klein deel. Dit verklaart dus onder andere het groeiverschil samen met het intermittent block. Ook kunnen ze ons vertellen dat er onderling in de placenta grote verbindingen zitten tussen het deel van de grote baby en het deel van de kleine baby. Dit is waardoor de kleinste baby eigenlijk kan leven en genoeg voeding krijgt.

Ook vertelde ze ook wat de occlusie van de navelstreng inhoudt. Ze sluiten dan de navelstreng van de kleinste baby af om de grootste baby meer overlevingskansen te geven, zo’n 70% kans om een ”normale” zwangerschap tot 36 weken te kunnen volbrengen met minder kans op complicaties bij de geboorte. En ze schat de kans in op 80% dat we 32 weken halen met 2 baby’s. Wel heb je dan meer kans op complicaties na de geboorte, dat is toch iets waar je rekening mee moet houden. Ze zei ook dat we al een beetje blij mochten zijn dat we zover gekomen waren, de meeste mensen zijn hun kindjes in deze situatie al voor 24 weken kwijt.

Ze vertelden ons ook dat er een nieuwe studie komt naar onder andere dit type tweelingen. En ze hebben ons gevraagd of we hieraan mee willen werken. Het enige wat we hiervoor moeten doen is onze placenta na de geboorte op laten sturen naar Leuven. Dan kunnen ze gaan onderzoeken welk deel van de placenta voor welke baby is geweest en welke verbindingen er in de placenta aanwezig zijn. In 2020 zullen de resultaten van de totale studie waarschijnlijk pas bekend zijn.

Tags: monochoriale diamniotische tweeling

Vandaag onze 12e echo gehad, door vakanties is het nu een maand geleden dat onze vaste Dr. in Gent de meisjes gezien heeft. Dus we waren erg benieuwd wat ze er van vond, of ze goed gegroeid waren etc.. Ze zijn nu ook 24 weken oud, op de grens van levensvatbaarheid. Tijdens de echo heeft de Dr. gezien dat het kleinste meisjes bijna geen vruchtwater meer heeft. Te weinig vruchtwater kan er op duiden dat de baby niet voldoende voeding binnen krijgt. Dit kan grote gevolgen hebben. Voorheen was het vruchtwater bij beide meisjes steeds goed, zo zie je maar dat het erg onvoorspelbaar is. De Dr. wilde ons graag doorverwijzen naar het UZ in Leuven om daar een Prof. nog eens te laten kijken. Als ze contact gehad hebben, ging ze ons terug bellen.

De volgende dag werden we om 10.00 uur opgebeld door de Dr. uit Gent. We krijgen te horen dat we onmiddellijk terecht kunnen in het UZ Leuven. De Dr. zei dat we rekening moeten houden met het eventueel opgeven van de kleinste baby, om de overlevingskans van de grote baby te vergroten. Alle risico’s die ons al eerder verteld waren blijven vanachter in je hoofd zitten tijdens de zwangerschap. Alleen nu komt het opeens wel heel erg dichtbij dat je misschien keuzes moet gaan maken die je niemand toewenst.

Tags: monochoriale diamniotische tweeling